Godine 2017. su zvanično pokrenuli projekat “Moja kosa tvoja kosa”, čiji prvi korak je bila edukacija za vlasuljare, a zatim i pokretanje vlasuljarske radionice u okviru koje od tada izrađuju perike od prirodne kose za djecu koja su pretrpjela privremeni ili trajni gubitak kose.
SARAJEVO – Udruženje “Srce za djecu oboljelu od raka” osnovano je u aprilu 2003. godine. Djeci oboljeloj od raka i njihovim porodicama pružaju smještaj, hranu i psihosocijalnu podršku, organizuju godišnje rehabilitacione kampove i pomažu s nabavkom lijekova, medicinske opreme i tretmanima u inostranstvu.
Redovno unapređuju njihove usluge, dodaju aktivnosti i šire opseg djelovanja kako bi adekvatnije odgovorili na izazove koji stoje pred djecom oboljelom od raka i njihovim porodicama.
“Kroz vrijeme i godine koje su iza nas, okolnosti i prilike su se mijenjale, ali mi smo ostali vjerni apsolutnom prioritetu kojeg smo definirali u počecima našeg djelovanja, a to je dobrobit naših korisnika – djece oboljele od raka i njihovih najbližih”, kazala je portparolka Udruženja Atifa Buldić-Bešić.
Najaktivnije su Udruženje na području Bosne i Hercegovine, čija ciljna grupa su primarno djeca oboljela i liječena od malignih bolesti.
Vode jako mnogo velikih projekata i programskih aktivnosti, koje su od velikog značaja za djecu i porodice. Njihova misija je omogućiti aktivnu, trajnu i cjelovitu podršku djeci oboljeloj od raka i njihovim najbližima. Njihova vizija je da svako dijete u Bosni i Hercegovini ima ravnopravno odrastanje.
Udruženje “Srce za djecu oboljelu od raka”, kao organizacija koja radi sa djecom i omladinom oboljelom od raka od 2003. godine susretali su se sa različitim problemima i izazovima u tretiranju gubitka kose i nabavke medicinskih perika (ortopedskih pomagala) za male pacijente.
“Kako je maligna bolest kod djece jako kompleksno oboljenje i sa sobom nosi višeslojne izazove, samim tim se naša djeca i porodice susreću sa jako mnogo problema na putu ka ozdravljenju. Jedan od problema na tom putu jeste i gubitak kose, koji jako teško pada djeci, ali i roditeljima. Vrlo često gubitak kose predstavlja momenat suočavanja sa dijagnozom i tada djeca i roditelji spoznaju da je bolest prisutna, te da je situacija krajnje ozbiljna”, ispričala je Buldić-Bešić.
Dugo su tražili rješenje za ovaj problem, odnosno način koji će pomoći djeci i roditeljima da se lakše nose sa ovim dijelom puta borbe sa malignom bolešću, jer u Bosni i Hercegovini perika nije uvrštena i prepoznata kao ortopedsko pomagalo i samim tim je logistički i finansijski zahtjevno za porodice da sami nabave periku za svoje dijete.
Naime, Zavod za zdravstveno osiguranje u Federaciji BiH ne pokriva troškove ovakve vrste medicinskog pomagala bez obzira na dob, spol ili medicinsku dijagnozu a domaći i međunarodni privatni osiguravatelji tretiraju ovakva pomagala različito od slučaja do slučaja.
“Zavod zdravstvenog osiguranja u FBiH ovo pitanje spušta na kantonalne zavode. Koliko smo upućeni znamo da samo Unsko-sanski kanton ima donesenu odluku za odobrenje sredstava za kupovinu perike od prirodne kose po zahtjevu”, pojasnila je Buldić-Bešić.
Ideja da oni samostalno prave perike javila se davno, ali su dugo tragali za rješenjima i resursima da započnu projekat koji će za cilj imati rješenje ovog problema.
“U tome nam je pomogla prijateljica Lejla Kusturica, koja je donirala svoju kosu i poslala za Ameriku da tamošnja nevladina organizacija izradi periku od njene kose za jedno dijete u BiH. Ona nas je na neki način pogurala u smjeru formiranja sličnog projekta kod nas”, naglasila je Buldić-Bešić.
Konačno, 2017. godine su pokrenuli zvanično projekat “Moja kosa tvoja kosa”, čiji prvi korak je bila edukacija za vlasuljare, a zatim i pokretanje vlasuljarske radionicu u okviru koje od tada izrađuju perike od prirodne kose za djecu koja su pretrpjela privremeni ili trajni gubitak kose.
Tada su se suočili sa općim nedostatkom vlasuljara, budući da je vlasuljarski zanat u Bosni i Hercegovini na izdisaju zbog izbacivanja vlasuljarske prakse i kurikuluma iz srednjoškolske obuke za frizere i opće neupućenosti mladih ljudi u ovakav vid obuke i posla.
“Vlasuljarski zanat je već odavno na izumiranju, te je upravo i to bio izazov, tj. kako pronaći vlasuljare koji će izrađivati perike. Zato smo i pokrenuli prvo edukaciju vlasuljara na koju se prijavilo 15-tak ljudi, među kojima je bio i mladić Fuad Halilović, a koji je u djetinjstvu liječen od raka i koji je dugi niz godina bio volonter u Udruženju. Pokazalo se da Fuadu ovaj posao ide od ruke, da je jako talentovan i uspješno je savladao prvu edukaciju i nekako je bio logičan slijed događaja da on bude upravo ta osoba koja će ostati na ovom projektu i izrađivati perike za našu djecu. Fuad je od tada išao i na dodatne edukacije i usavršavanja u regionu, te slobodno možemo reći, postao vrsni vlasuljar”, pojasnila je Buldić-Bešić.
Kako se projekat širio, povećavao se i broj zahtjeva za perike koje su teško sustizali da izrade sa postojećim kapacitetima, te su morali uposliti i drugog vlasuljara, koji sada već uspješno radi zajedno sa Fuadom.
“Prvu javnu akciju i kampanju doniranja kose pokrenuli smo odmah 2017. godine i ona je zaista bila revolucionaran potez za projekat ‘Moja kosa tvoja kosa’. Ovo je projekat koji uživa veliku podršku bh.društva, ali i regiona i šire, jer kosa nam pristiže iz cijelog svijeta svakodnevno. Sada već imamo preko 17.000 donatora kose u našoj donatorskoj bazi. Posebno nas raduje što su 80 posto naših donatora djeca starosti do 18 godina. Najmlađi donator ima tri godine, a najstariji 83”, istakla je Buldić-Bešić.
Do sada su napravili 75 perika i svi zahtjevi koje su primili su ispunjeni, tako da su ispunili sve potrebe za koje znaju.
“Moramo napomenuti da trenutno imamo samo mogućnost izrade perike za djevojčice, koje ujedno i najteže reaguju na gubitak kose radi same dužine kose. Naravno, ni dječaci ne prođu bezbolno kroz proces opadanja kose, ali dosta je drugačiji psihološki momenat i oporavak kod ove dvije kategorije djece”, naglasila je Buldić-Bešić.
Da bi izradili perike potrebna je, prije svega, kosa i kažu da im tog resursa ne nedostaje.
“Pored kose, potreban je repromaterijal kao što su mrežice, konci za trese itd. koji nabavljamo u okviru ovog projekta, a za te nabavke su potrebna finansijska sredstva. Na kraju, potrebna je radna snaga, jer bez vještih ruku naših vlasuljara sve ovo prethodno postaje suvišno. Projekat ‘Moja kosa tvoja kosa’ finansiramo iz donacija dobrih ljudi, društveno odgovornih kompanija i organizacija, te smo do sada uspješno pronalazili zainteresovane donatore koji nam pomažu da ovaj projekat živi i funkcioniše. Za sada smo riješili njegovo finansiranje za 2024. godinu, te se nadamo da ćemo isto uspjeti za naredne godine koje dolaze”, ispričala je Buldić-Bešić.
Kako je kazala, ne podnose sva djeca isto gubitak kose, pa samim tim ne iskažu svi potrebu za perikom, ali na osnovu iskustva iz rada sa djecom oboljelom od malignih bolesti, koja se liječe ili su se liječila na odjelima u Sarajevu i Tuzli, oko 80 posto djece iskaže potrebu za perikom.
“Pored ove kategorije, perike izrađujemo i za djecu koja su kosu izgubila zbog nekih drugih autoimunih oboljenja kao što je alopecia totalis. Mnogi će za djecu reći lijepi su i bez kose, ali je problem mnogo dublji i psihološki zahtjevniji. Kada govorimo o djeci oboljeloj od malignih bolesti proces liječenja je jako dugotrajan i težak. Potrebno je nositi se sa mnogo problema kao što su dugotrajna izolacija iz matične sredine, ali i povratak u istu sa izmijenjenom fizičkom šemom”, pojasnila je Buldić-Bešić.
Smatra da se djeca ne trebaju vratiti u svoju lokalnu zajednicu fizički oslabljena, bez kose i većinom i ostalih dlaka na licu što ih čini drugačijima i zadaje probleme nošenja sa reakcijama okoline.
“Zato im perike jako mnogo znače da se osjećaju bolje, da zadrže pozitivnu sliku sebe, da se ne osjećaju drugačije, te da se osjećaju ugodnije u svojoj koži u svakodnevnoj interakciji u društvenoj zajednici i vršnjačkim grupama”, dodala je Buldić-Bešić.
Piše: Vesna Bešić
Ova priča napisana je zahvaljujući velikodušnoj podršci Američkog naroda kroz program “Snaga lokalnog” Američke agencije za međunarodni razvoj u BiH (USAID). Za sadržaj priče iskljucivo je odgovoran autor i “Mreža za izgradnju mira”. Stavovi izneseni u priči ne odražavaju nužno stavove USAID-a ili Vlade Sjedinjenih Americkih Država.
