3. decembar se već više od 30 godina obilježava kao Međunarodni dan osoba sa invaliditetom. Sa jednim ciljem: ukazati na izazove sa kojima se ove osobe suočavaju u svakodnevnom životu. A njih je mnogo.
Svjetska zdravstvena organizacija procijenila je 2018. godine da oko 15% svjetske populacije živi s nekim oblikom umjerenog ili teškog invaliditeta. Prema podacima Agencije za statistiku BiH, koji su prikupljeni tokom popisa stanovništva iz 2013. godine, u našoj zemlji je bilo približno 300 hiljada osoba s poteškoćama. Međutim, jedinstvene baze sa imenima osoba sa invaliditetom nema ni na jednom nivou vlasti. Niko ne zna ni kakve su njihove stvarne potrebe. Jer naše zdravstvo ima zastarjeli sistem procjene koji se temeljni isključivo na medicinskom modelu, pa na isti način tretira osobu u kolicima i nekoga kome je amputiran dio tijela.
Posebno su u teškom položaju osobe koje koriste kolica i koje u potpunosti zavise od drugih. Fizičke barijere ih dočekuju gdje god krenu, primanja koja imaju često nisu dovoljna ni za osnovne potrebe, a do zaposlenja dolaze teško ili nikako. Isključeni su iz svih oblika društvenog života. Takvim odnosom društvo kao da im poručuje da njihov život prestaje sa invaliditetom. Upravo sa time se ne mire u Udruženju „Bosnian Doctors for Disabled“.
„Udruženje je nastalo iz potrebe za servisom personalne asistencije za osobe sa teškim oblikom invaliditeta, još davne 2003. godine, a osnovao ga je profesor doktor Martin Salzer. Ja sam bila jedina osoba, koju je on tada upoznao, u BiH s teškim invaliditetom koja je imala želju da se razvija, da ne sjedi u kući. U početku nas je bilo 15 koji smo ušli u projekat personalne asistencije. Tada je to bilo u okviru Udruženja Sumero, da bi 2013. godine nastala Organizacija Bosnian Doctors for Disabled“, objašnjava za Snagu lokalnog Amela Velić, direktorica BDfD-a.
Organizacija se ističe svojom predanošću u pružanju podrške osobama sa invaliditetom, ne samo kroz podizanje svijest o poteškoćama s kojima se suočavaju, već i kroz konkretne usluge koje poboljšavaju njihovu svakodnevnicu, kao što je to projekat personalne asistencije.
Šta je personalna asistencija?
Amela Velić je u Udruženju od samog nastanka i od 2003. godine ima personalnog asistenta. Kada je pitate šta to za nju znači kaže odlučno: ozdraviti od teške bolesti.
„Ja, kad nemam asistenciju, ja sam u krevetu, ja ne mogu ništa. Mene asistentica ujutro podigne iz kreveta, umije me, spremi me i ja kad sjednem na kolica, ja sam ozdravila,“ kaže Amela i dodaje da je to najbolje objasnila jedna njena asistentica kolegici koja ju je trebala zamijeniti. Rekla joj je: „Amela radi sve sama, samo tvojim rukama i nogama.“
Personalna asistencija se razlikuje od njegovatelja ili medicinske sestre, jer oni rade ono što misle da treba i kada misle da treba. Personalni asistent radi ono što mu vi kažete. Za osobe poput Amele to je izuzetno važno jer tako uređuju svoj dan kako žele.
„Ja tako ostajem ja. I zadržavam svoju ličnost, zadržavam jednostavno sebe. I mogu funkcionisati kao i svako drugi bez invaliditeta. Naprimjer, ja volim jazz muziku, ali teško mi je naći nekoga da ide sa mnom na koncert, a sama ne mogu. Međutim, kad je asistentica tu, ona ide sa mnom i ja nemam to opterećenje da mi neko čini uslugu“, naglašava Amela.
Baš tu su često nastajali problemi, jer ne samo da asistenti nisu razumjeli šta su njihovi zadaci, već to često nisu znali ni sami korisnici. Zato je tokom godina organiziran niz edukacija i za asistente i za osobe sa invaliditetom.
„Ono što je važno kod personalne asistencije je individualni pristup. Nijedna osoba s invaliditetom nema potrebu za istim obimom i vrstom personalne asistencije. S druge strane to je klasičan odnos poslodavac – zaposlenik, gdje personalni asistent mora uraditi ono što mu osoba kaže, a ne obrnuto. To je ključno za poboljšanje kvalitete života jer većina osoba s invaliditetom zavisi od roditelja, prijatelja, partnera i njima se mora prilagođavati. Kod personalne asistencije se ne prilagođavate nikome, već živite kako vi želite“, ističe Jelena Backović predsjednica Upravnog odbora i PR koordinatorica BDfD.
Jelena i sama ima personalnog asistenta, kojeg je dobila prije šest godina. Ono što joj je do tada bilo nezamislivo, sa personalnom asistencijom je postala njena svakodnevnica.
„ Sa asistenticom sam prvi put otišla preko granica Balkana, a da nisam morala angažovati čitavu familiju. Jer kad idete sa asistentom, to je kao da idete sami. Dobijete slobodu koju do tada niste imali i to je nešto zaista posebno“, navodi Jelena.
Trenutno 20 osoba koristi personalnu asistenciju, koju im osigurava Udruženje, a na listi čekanja je više od 100 osoba. Zato se Amela i Jelena nadaju da će vlasti prepoznati važnost ovog projekta i pomoći u osiguranju sredstava kako bi i oni ušli u program.
Za sada se Udruženje najviše finansira kroz projekte i donacije uglavnom stranih donatora. Jedva desetak posto sredstava dolazi iz naše zemlje, a od toga samo 1 posto kroz institucionalnu podršku. Sve to otežava angažovanje dodatnih personalnih asistenata. Još jedan problem je nemogućnost da legalno zaposlite asistenta kao fizičko lice. Iako je do sada iz BDfD-a bilo inicijativa da se taj problem riješi, takva mogućnost još ne postoji. Dok se to ne promijeni, Udruženje zapošljava asistente za svoje korisnike.
Kolica koja donose slobodu
Nabavka ortopedskih pomagala je još jedan od problema sa kojima se osobe sa invaliditetom suočavaju u našoj zemlji. Iako zakon omogućava da se ta pomogala dobiju besplatno, on je prije svega usmjeren na kvantitet, a ne na kvalitet. Za kupovinu kolica svake tri godine imate pravo na oko 3000 KM. Ali takva kolica nerijetko ne odgovaraju stvarnim potrebama osobe kojoj su dodijeljena. Amela se u to uvjerila kada je prije tri godine stekla pravo na ortopedska pomogala u Italiji. Prije nego je dobila kolica prošla je testiranja, danima su je pratili treneri koji su procjenjivali njene potrebe. Kada su uočili da ima minimalan pokret jedne ruke, dodijelili su joj kolica kojima je mogla sama upravljati. Samo ta mala sitnica potpuno je promijenila Amelin život.
„Ta činjenica da se sama mogu kretati, to je apsolutno neopisivo! Ova kolica su spasila moje mentalno zdravlje. Sada odem sama do prodavnice. Čak i u Sarajevu. Ponesem ceker, prodavačice mi spakuju sve što trebam, zakače za kolica i ja idem kući. Ta je promjena nevjerovatna“, kaže Amela.
Jelena je s druge strane prinuđena, ili koristiti kolica koja dobije, ili dizati kredit kako bi kupila ona koja odgovaraju njenim potrebama. Još jedan paradoks pomenutog zakona je da i takva, neadekvatna kolica mogu dobiti samo učenici, studenti i zaposlene osobe, ali ne i penzioneri. Oni mogu dobiti samo obična bolnička kolica.
Prekvalifikacija i zapošljavanje
Bosnian Doctors for Disabled ima samo jednu misiju. Da osobe sa invaliditetom pripremi za samostalan život. Dio te misije realizira se kroz personalnu asistenciju, a drugi dio kroz program prekvalifikacije, odnosno obučavanje korisnika za različita zanimanja, kako bi mogli pronaći posao. Ovaj program ne samo da im omogućava samostalnost i finansijsku nezavisnost, već i doprinosi njihovom aktivnom uključivanju u društvo.
„ U razgovoru sa ljudima pokušavamo otkriti njihove potencijale i usmjeriti ih da te potencijale razvijaju, da se prekvalifikuju za neko zanimanje prije svega u IT sektoru, gdje mogu raditi online. Znači da, ako imate internet i kompjuter, možete raditi za bilo koga, u bilo kojem dijelu svijeta i tako promijeniti svoj život,“ kaže Amela.
Kroz ovaj pilot projekat koji traje tri godine je do sada prošlo četvero korisnika. Svi su u međuvremenu pronašli posao i promijenili svoj život. Projekat će se nastaviti kada se osiguraju sredstva. Amela i Jelena se nadaju da bi to moglo biti već u januaru kada očekuju povratne informacije od jednog švicarskog donatora. Ukoliko sredstva budu osigurana, još 20 osoba će proći program prekvalifikacije, koji je dio desetogodišnje strategije razvoja Udruženja. Cilj je pokazati vladama na svim nivoima da je ovakav koncept zbrinjavanja osoba sa invaliditetom funkcionalan i primjenjiv i da nudi trajno rješenje. Amela i Jelena već sada znaju da njihov metod daje rezultate.
„Dino Mlivić je jedan od korisnika koji je prošao kroz ovaj program. Fascinantno je kako je to utjecalo na njega. Koliko se on promijenio u zadnje 3 godine. Njemu se fizionomija lica promijenila. On je sada sretan čovjek“, ne krije zadovoljstvo Amela dok govori o Dininom iskustvu.
Porodica na koju uvijek možete računati
Amela i Jelena su aktivistkinje, žene koje se bore da, uprkos svim ovim problemima, osobama sa invaliditetom život učine lakšim. I uspijevaju u tome. Ali često se u toj borbi susreću sa vjetrenjačama. Ipak ne odustaju, niti posustaju.
„Kad nemate drugog izbora, onda je jedini izbor da ideš naprijed. Ideš, pa dođeš do zida, pa ideš glavom kroz zid. Ali na kraju postigneš nešto i to je uvijek zahvaljujući pojedincima. Amela je uspjela zahvaljujući pojedincu, zahvaljujući profesoru Salzeru. Isto tako i ja sam imala podršku na svakom koraku. Sad i ja i ona i svi mi, čitav tim, pokušavamo biti ti pojedinci koji će pružiti ruku drugim ljudima, pogurati ih naprijed,“ kaže Jelena, a Amela dodaje:
„ Za nas se neće niko boriti ako mi sami nećemo. Ja lično želim da što više osoba sa invaliditetom kažem ti to možeš. Isto kao što je meni rečeno prije 20 godina. Ti to možeš! I ja sam se tad digla iz beznađa i preuzela ponovo svoj život u svoje ruke. I to želim da i drugi urade. To je jedini put“.
Baš zato su njih dvije 24 sata na raspolaganju svim korisnicima Udruženja. Zahvaljujući njima Bosnian Doctors for Disabled je postalo porodica, čiji se članovi podržavaju i kako one kažu, kukaju jedni drugima. Međusobno dijele sve probleme, od onih zdravstvenih do ljubavnih. Svakog petka imaju online sastanke, na koje je svako dobro došao, a jednom ili dva puta godišnje organiziraju i offline druženja.
Amela i Jelena su dvije hrabre žene koje su odlučile da njihov invaliditet neće biti njihova slabost, već njihova snaga. One nam pokazuju da je moguće imati kvalitetan i ispunjen život uprkos invaliditetu i svim teškoćama koje ih prate u našem društvu. Priznaju da nije lako, ali su i odlučne:
„Između života koji je vegetiranje i življenja punim plućima, biramo življenje punim plućima“.
4. decembra Bosnian Doctor for Disabled pokreće tromjesečnu kampanju pod nazivom “POMAGALA ZA NEZAVISNOST!”
Cilj je prikupiti 30 000 KM za nabavku asistivne tehnologije i pomagala za mobilnost 8 korisnika, odnosno za nabavku elektromotornih kolica, aktivnih ultra laganih kolica, softverskih asistivnih tehnologija, te drugih pomagala. Donacije se mogu uplatiti putem PayPal-a i transakcijskog računa udruženja BDfD, a više informacija potražite na web stranici https://bosniandoctorsfordisabled.ngo/bs/pocetna/
Piše: Vedada Šećerbajtarević
Ova priča napisana je zahvaljujući velikodušnoj podršci Američkog naroda kroz program “Snaga lokalnog” Američke agencije za međunarodni razvoj u BiH (USAID). Za sadržaj priče iskljucivo je odgovoran autor i “Mreža za izgradnju mira”. Stavovi izneseni u priči ne odražavaju nužno stavove USAID-a ili Vlade Sjedinjenih Americkih Država.
