Udruženje Srce za djecu oboljelu od raka obilježava 15. februar – Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka pod sloganom Jednakost za svu djecu!
Aktivnosti koje održavamo tokom obilježavanja Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka imaju za cilj podizanje svijesti o dječijem raku i važnosti pružanja pomoći i podrške oboljeloj djeci i njihovim roditeljima, te skretanje pažnje na važnost iznalaženja što boljih rješenja kako bi im se pružila što bolja i sveobuhvatnija briga i njega.
Jedna od ovogodišnjih aktivnosti jeste okrugli sto na temu “Put liječenja djece oboljele od malignih bolesti”, koji smo održali u suorganizaciji sa Federalnim ministarstvom zdravstva, Federalnim ministarstvom rada i socijalne politike, Zavodom za javno zdravstvo FBiH i Kliničkim centrom Univerziteta u Sarajevu.
Na okruglom stolu smo kroz izlaganja i panel diskusiju predstavnika Federalnog ministarstva zdravstva, Zavoda za javno zdravstvo FBiH, medicinskog osoblja sa Hematoonkološkog odjela Pedijatrijske klinike KCUS-a i Sveučilišne bolnice Mostar, izlaganja članova i stručnog osoblja Udruženja Srce za djecu, te ostalih gostiju ispred važnih institucija diskutovali o najvećim izazovima s kojima se susreću roditelji i djeca oboljela od raka u BiH. To su: komplikovan put liječenja djece oboljele od malignih bolesti, nepostojanje zakonske regulative vezane za bolovanje roditelja oboljele djece tokom intenzivnog bolničkog liječenja, nepostojanje sistema praćenja kasnih posljedica liječenja kod mladih, te unapređenje evidencija u obasti zdravstva.
Upravo za rješavanje nekih od problema napravili smo početne korake na okruglom stolu i došli do sljedećih zaključaka:
Ovaj okrugli sto je dokaz da se na jednom mjestu mogu okupiti svi učesnici koji se na različite načine i kroz različite uloge bave djecom oboljelom od malignih oboljenja, te da je ovo jedan od načina unapređenja pružanja podrške djeci oboljeloj od malignih oboljenja i njihovim porodicama.
Preporuka svih učesnika okruglog stola za uspostavljanje sistema praćenja ranih i kasnih posljedica liječenja, te prevencije nastanka sekundarnih malignih bolesti kod djece i mladih koji su u djetinjstvu liječeni od malignih bolesti kroz pilot projekat u Kantonu Sarajevo. Udruženje Srce za djecu je već poduzelo inicijalne korake u vidu kreiranja projektnog prijedloga i prikupljanja sredstava za implementaciju ovog projekta.
Aktivan rad na Inicijativi za izmjene i dopune Zakona o zdravstvenom osiguranju FBiH i Zakonu o radu na polju ostvarivanja prava na bolovanje roditelja/staratelja djece oboljele od malignih bolesti tokom dijagnostike i aktivnog liječenja, koju je Udruženje Srce za djecu podnijelo Parlamentarnoj skupštini FBiH. Cilj je donijeti zakonsku regulativu koja omogućava roditelju/staratelju djeteta oboljelog od maligne bolesti da za vrijeme korištenja bolovanja ima pravo na 100-posto zarade od plaće, ukidanje potrebe prisustva roditelja/staratelja na komisiji za bolovanje, uvođenje mogućnosti otvaranja bolovanja na osnovu nalaza i mišljenja i uspostavljene dijagnoze od strane hematoonkologa/onkologa.
Svi učesnici Okruglog stola su pružili podršku programu psihosocijalne podrške koji Udruženje Srce za djecu sprovodi u Sarajevu, te je data preporuka za njegovu kompletnu implementaciju u Tuzli, gdje su se ukazale iste potrebe, navodi se u saopćenju Udruženja Srce za djecu.
Izvor: faktor.ba
