Oboljenje je uvijek veliki stres praćen brojnim izazovima za svaku osobu, a kada se radi o rijetkom oboljenju, izazovi se susreću na svakom koraku od uspostavljanja dijagnoze do terapije.
Rijetkim bolestima se smatraju one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Do sada su poznate oko 7.000 različitih rijetkih bolesti i procjenjuje se da u svijetu živi oko 300 miliona ljudi oboljelih od rijetkih bolesti.
Funkcionalan sistem, kvalitetan tretman i dostupnost terapije neki su od ključnih uslova za pravovremeno prepoznavanje bolesti i njeno liječenje, ali nažalost, u našoj zemlji osobe oboljele od rijetkih bolesti ne dobivaju odgovarajuću pomoć.
Jedna od rijetkih bolesti, o kojoj na ovom području se u posljednje vrijeme sve više priča je cistična fibroza. Zahvaljujući aktivnostima udruženja problemi s kojima se suočavaju roditelji djece oboljele od ove bolesti dospjeli su do donosioca odluka te je njima obezbijeđen lijek Kaftrio koji djeluje na simptome te bolesti i produžuje životni vijek.
Zemira Ćerimović, majka djeteta sa rijetkom bolesti cistična fibroza, govorila je za Klix.ba kako se roditelji nose sa izazovima tokom liječenja cistične fibroze. Ona već 20 godina podiže svijest o ovom oboljenju te je kazala da pacijenti naizgled ne odaju svoje nedostatke po fizičkom izgledu.
Zemira Ćerimović i Dino Ćerimović
Ona je pojasnila da lijeka za cističnu fibrozu nema, a terapije su namijenjene da liječe i smanjuju simptome koji se pojavljuju zbog ove bolesti. Dakle, kompletan proces liječenja svodi se na simptomatsko liječenje.
“U našem slučaju dijete je imalo dosta komplikacija, skoro pa sve moguće simptome su u njegovom slučaju bili prisutni što nije tako čest slučaj. Dječak je imao po rođenju transplantaciju jetre, otežano disanje. Trudimo se da održimo njegov organizam u što funkcionalnijem stanju”, rekla je.
Zemira je kazala da je njeno dijete imalo priliku da ima kvalitetno liječenje.
“Još tokom trudnoće bilo je komplikacija i sumnjalo se na cističnu fibrozu. Međutim, dijagnoza je potvrđena godinu i tri mjeseca nakon rođenja. Ne mogu se požaliti na zdravstvo, doktore i medicinsko osoblje. Uvijek smo imali finu brigu i reakcije na njegova pogoršanja. Međutim, kad izađemo iz sklopa zdravstvenog sistema, na malo teži način smo došli do podrške države i do toga da im podignemo svijest kada je u pitanju lijek Kaftrio. Jedino je Federacija bila malo zapostavila svoje pacijente dok su svi u regionu dobili taj lijek”, rekla je.
Iako još 21. novembra oboljele od cistične fibroze obradovala vijest o dolasku lijeka Kaftrio, zbog administrativnih procedura on se još uvijek ne izdaje pacijentima.
Zemira Ćerimović i Dino Ćerimović
Ona je kazala da u Zavodu za osiguranje Unsko-sanskog kantona dobivaju samo dva lijeka, a ostala terapija koja uključuje vitamine, suplemente, proteine, minerale moraju da nabavljaju sami, a nerijetko pojedinih preparata u našoj državi nema.
“Oboljelim od cistične fibroze potreban je veliki kalorijski unos. Pet obroka ne mogu nadomjestiti količinu kalorija koje troši njihov organizam, stoga su potrebni svi ti dodaci. Tako da ima potpore, ali nije dovoljno. I što se tiče administrativne procedure, nekad se nađemo u situaciji da više pažnje moramo posvetiti skupljanju dokumentacije da se odobri osnovna terapija, nego pacijentu”, poručila je.
Za podizanje svijesti o rijetkim bolestima zaslužna su brojna udruženja i projekti na kojima se razgovara i dijele informacije o različitim rijetkim bolestima i izazovima sa kojima se susreću pacijent sa takvim oboljenjima.
O tome se razgovaralo i u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” koji finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnesrtvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.
Okrugli stol u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti”
Također, među udruženjima koja se aktivno bore za prava oboljelih od rijetkih bolesti su Udruženje Udruženje roditelja djece oboljele od cistične fibroze, Savez za rijetke bolesti, kao i Udruženje DAH.
Predsjednica Udruženja DAH Vera Hodžić, koja i sama boluje od rijetke neizlječive bolesti plućne hipertenzije, za Klix.ba govorila je o tome šta je zapravo ta bolest i sa kakvim se problemima suočavaju pacijenti s tom dijagnozom u Federaciji BiH.
Vera Hodžić, predsjednica udruženja DAH
“Plućna hipertenzija je rijetko i neizlječivo oboljenje krvnih sudova pluća. Radi se o otvrdnjavanju krvih sudova pluća gdje se smanjuje protok krvi kroz krvne sudove i samim tim dotok kisika u pluća”, rekla je ona.
U svijetu postoji 13 lijekova kojima se bolest tretira kako ne bi progresirala, a u BiH pacijentima su na raspolaganju samo dva i ta dva lijeka su nedostupna svima. Upravo zbog toga je Vera Hodžić osnovala udruženje koje se bori za prava pacijenata i podiže svijest o plućnoj hipertenziji.
“Naš osnovni zadatak i cilj je lijek za sve pacijente. Smatramo da je nedopustivo da pacijenti oboljeli od plučne hipertenzije žive u jednoj državi, boluju od iste bolesti, a nemaju svi lijek”, rekla je.
Udruženje DAH
Vera je pojasnila da u Republici Srpskoj svi pacijenti imaju obezbijeđen lijek, dok u Federaciji lijek je dostupan samo u nekoliko kantona. Naglasila je da ti lijekovi postoje, ali nisu dostupni pacijentu ako mora izdvojiti na mjesečnom nivou od 550 do 600 maraka za najjeftiniji lijek.
“Znamo da u Kantonu Sarajevo pacijenti imaju 100 posto refundacije za lijek, u Tuzlanskom kantonu zahvaljujući radu našeg udruženja također imaju 100 posto refundacije, kao i u Srednjobosanskom. U Zeničko-Dobojskom kantonu imaju 50 posto refundacije, isto zahvaljujući radu udruženja, u Hercegovačko-Neretvanskom kantonu isto, samo 50 posto refundacije. Za ostale kantone nemamo informacije, a ni pacijente koji bi nam mogli prenijeti informacije koje zvanično ne dobijamo”, rekla je.
Ona je pozvala sve oboljele da se jave udruženju DAH, na web stranicu ili putem društvenih mreža kako bi mogli doprinijeti zajedničkoj borbi i kako bi mogli dostaviti informacije iz ostalih kantona.
Udruženje DAH
“Ono što je bitno da u ovoj državi žive ljudi koji boluju od teških rijetkih neizlječivih bolesti. Po pravilu cijene tih lijekova su izuzetno visoke. Poenta je da neko ko donosi odluke to shvati i da pomogne tim ljudima bez obzira da li se radi o cističnoj fibrozi, plućnoj hipertenziji ili drugoj rijetkoj ili teškoj bolesti, da pomogne svim pacijentima koji nisu sposobni da finansiraju lijekove”, poručila je.
Izvor: klix.ba
